Qui sommes-nous?

Association Une main tendue par Eva

N° déclaration d'Existence : W322001950 (Sous Préfecture de Condom)

Association non soumise à la TVA ( Article 293B CGI)

Notre association a été créée en novembre 2014 sous le nom d'Une main tendue pour Eva, sans savoir que notre fille décèderait un mois et demi plus tard. Son décès brutal nous a obligés à revoir les statuts de l'association et à en changer le nom, qui est devenu Une main tendue par Eva.

Petite fille à la santé fragile dès la naissance, Eva a toujours été suivie par des médecins spécialistes exerçant dans des services pédiatriques en milieu hospitalier. Après 4 ans d'errance médicale, le sentiment que les médecins, enfermés dans leurs protocoles, peinaient à comprendre le cas d'Eva, le sentiment que nos interrogations n'étaient pas prises en compte, nous ont conduits à chercher de nouvelles pistes thérapeutiques.

Ces recherches ont tardé à être fructueuses et ont été conditionnées par la volonté de persévérer et de soigner Eva autrement, malgré nos doutes, nos angoisses et la peur de nous tromper.

Nous n'avons aucune formation médicale, mais à force de lire et de chercher des explications, nous étions parvenus à quelques connaissances sur les maladies du système digestif et plus particulièrement du foie (Eva souffrait principalement d'une grave atteinte hépatique). La rencontre de personnes ouvertes sur les médecines complémentaires, qui sont devenues aujourd'hui des amis, nous a permis de rentrer en contact avec un médecin en Suisse qui, après avoir pris connaissance du dossier médical d'Eva, a été en mesure de nous donner les explications que nous cherchions depuis plusieurs années.

A la lecture du système HLA (analyses demandées par le médecin suisse), la mucoviscidose devenait une sphingolipidose⁽¹⁾associée à une vascularite⁽²⁾ et à une maladie coeliaque⁽³⁾. Ce médecin nous a proposé un traitement (la plasmaphérèse membranaire-nanomoléculaire) qu'il pratiquait depuis une dizaine d'années et qui devait nous conduire jusqu'à Saint-Pétersbourg. Nous étions prêts à tout pour soigner Eva mais il fallait agir vite car nous avions déjà perdu 8 ans ; la maladie évoluait.

Le principal frein tenait aux dépenses pour réaliser ces soins (déplacements, consultations et traitement) non remboursés puisqu'effectués hors de France et, de surcroît, représentant une technique thérapeuthique non pratiquée en France. C'est à ce moment-là que l'idée de créer une association est venue pour nous aider à assumer les frais liés à ces soins et pour diffuser en France la plasmaphérèse dont Eva était « l'ambassadrice », afin que cette technique soit reconnue, remboursée et utile pour d'autres malades.

Le médecin rencontré en Suisse luttait depuis 10 ans déjà à l'échelle européenne pour tenter d'introduire la plasmaphérèse membranaire nanomoléculaire qui avait fait ses preuves pendant plus de 15 ans en Russie à l'Institut Pavlov de Saint-Pétersbourg dans le service du professeur Voinov. Cette plasmaphérèse n'a rien à voir avec celle qui est pratiquée dans les hôpitaux français, notamment pour les dialyses en cas de dysfonctionnement rénal.

Dans le cas d'Eva, il s'agissait de la maladie de Gaucher : accumulation de sphingolipides dans la rate, le foie et les poumons.

Inflammation des vaisseaux sanguins. Il s'agit d'une maladie auto-immune : les anticorps viennent agresser les propres cellules de l'organisme.

Dans le cas d'Eva, cette maladie a provoqué des hémorragies au niveau de la bouche et du nez.

Intolérance au gluten, qui détruit les villosités de l'intestin grêle, ce qui entraîne une malabsorption des nutriments (fer,calcium,etc...), des ballonnements et des diarrhées.