Des énigmes médicales dès la naissance

Adorable bébé bien proportionné malgré sa petite taille et son petit poids (2 kg 40 grammes pour 42 cm), ma fille Eva est née en juillet. Cet été-là il faisait très chaud.

Tous les tests de tonicité et autres dépistages réalisés à la maternité (même celui de la mucoviscidose) étaient satisfaisants. Ayant raté l'allaitement de ma fille aînée, par manque d'information et d'accompagnement, je tenais absolument à réussir celui d'Eva. Malheureusement, Eva n'avait pas suffisamment de force pour téter si bien que nous avons été rapidement obligés d 'introduire un allaitement complémentaire avec lait maternisé ; l'allaitement au sein restait un plaisir, un moment de complicité entre moi et Eva, le plaisir de nous sentir proches et fusionnelles. Dès l'introduction du lait maternisé, les régurgitations ont commencé et sont devenues de plus en plus importantes. Eva peinait à prendre quelques grammes ; c'était un bébé faible qui luttait pour survivre.

Bébé relativement sage (peut-être trop sage) ; elle pleurait très peu si bien qu'on avait parfois l'impression qu'elle était comme dans un état de somnolence et plusieurs fois nous avons eu peur de la perdre. Mais un bébé dormant beaucoup, il était difficile de savoir. Et puis à deux mois et demi, lors d'une visite chez le pédiatre, qui se rendait bien compte qu'Eva prenait difficilement quelques grammes malgré aucun signe extérieur anormal, mon mari a eu le courage de demander au médecin d'arrêter d'attendre pour prendre les décisions qui s'imposaient.

Je m'effondrais intérieurement, je sentais l'angoisse, l'impuissance, la douleur physique et mentale qui s'annonçaient.En sortant de la clinique, la première épreuve nous attendait : première prise de sang pour Eva, première peur qu'on lui fasse mal, première angoisse à l'attente des résultats. Le lendemain le couperet tombait : il fallait hospitaliser Eva pour, dans un premier temps, la transfuser ; pour le reste, on ne savait pas.

Pour éviter de trop rentrer dans les détails vous trouverez dans la rubrique "Parcours d'Eva" les principales étapes de l'évolution de la maladie d'Eva afin d'insister sur l'errance médicale dans laquelle nous nous sommes perdus pendant 8 ans.